Vivre chez soi avec des lésions cérébrales acquises à tous les âges de la vie

Handéo, en partenariat avec l’UNAFTC et avec le soutien de la CNSA et du Groupe APICIL, a réalisé une recherche participative sur l’accompagnement des personnes avec une lésion cérébrale acquise (LCA) vivant à domicile. Cette recherche aboutira à la production d’un guide de sensibilisation portant sur cette même thématique. L’objectif est de rendre compte des besoins en aides humaines de ces personnes quel que soit leur âge pour accéder à différentes activités et lieux de vie.
La recherche participative s’est déroulée sur deux terrains d’enquête principaux (les Bouches-du-Rhône et la Réunion). Ces deux terrains se sont chacun appuyés sur un comité de pilotage national et deux comités ressources en territoire.

🔎Méthodologie

En 2019, plusieurs semaines de temps d'immersion ont été réalisées ; elles ont permis de rencontrer 156 personnes à travers des observations et des entretiens (entre 2h et 4h, dont une nuit complète) : des proches aidants, des personnes cérébrolésées et des professionnels (auxiliaires de vie sociale, neuropsychologues, assistants sociaux, conseillers en économie sociale et familiale, éducateurs spécialisés, infirmiers, kinésithérapeute, ergothérapeute, médecin physique réadaptateur, psychiatre, gériatre, neuropédiatre, etc.).

📝Principaux résultats

Un article de The Lancet rappelle que les lésions cérébrales acquises étant la première cause de handicap sont un problème de santé mondial. En cohérence avec cette donnée, la recherche participative de Handéo montre l’urgence de mettre en place une stratégie nationale pour améliorer la vie de ces personnes.
L'enquête conduite sur le terrain montre que les parcours des personnes cérébrolésées sont en permanence confrontés à la rareté des ressources qui pourraient les aider à répondre à leurs besoins et à leurs attentes. Aussi, une manière de fluidifier les parcours et de contribuer à la cohérence des réponses passerait par un desserrement du système de contraintes dans lequel sont pris les personnes cérébrolésées, leurs proches aidants et les professionnels qui les accompagnent, en particulier les acteurs de l'aide à domicile.
Ce desserrement est fondamental car les personnes cérébrolésées demandent un accompagnement complexe dans la mesure où il s’agit de déficits et de troubles très éclectiques, parfois invisibles. Il y a aussi un risque de ne pas ou peu récupérer au niveau neuroplastique, du fait de listes d’attente trop importantes ou d’un défaut d’accompagnement. Il s’agit également d’un traumatisme pour la famille et d’une rupture identitaire pour la personne. On peut également souligner que ce desserrement est un enjeu fort pour réduire les risques d’usure des professionnels et d’épuisement des familles.

📅 Calendrier prévisionnel de publication

- Novembre 2019 : publication du rapport sur les enfants et les adolescents (pré-enquête)

- Juin 2020 : publication du Volet 1 portant sur les aides humaines

- Septembre 2020 : publication du Volet 2 portant sur les parcours

- Novembre 2020 : publication du Volet 3 un portant sur les collaborations

- Décembre 2020 : Publication intégrale du rapport (200 pages- rapport complet)