Polyhandicap : pour une transformation de l'offre d'accompagnement

Définition

Le polyhandicap se caractérise par une déficience motrice grave associée à une déficience intellectuelle sévère depuis la naissance ou survenues dans les premiers âges de la vie. Il entraîne le plus souvent : des besoins en soins constants, des troubles du comportement, des difficultés sensorielles, des difficultés liées à la motricité et à la communication, des problématiques somatiques, etc.

Contexte

Ce rapport vient en complément d’une 1ère étude réalisée par Handéo sur les aides humaines dans le quotidien des personnes polyhandicapées, en situation complexe ou de grande dépendance.

Il a pour objectif de mieux comprendre le contexte qui régit les accompagnements à domicile des personnes polyhandicapées. Ce contexte doit être compris à partir des paramètres organisationnels, réglementaires et financiers du secteur de l’aide à domicile, de la formation de ses professionnels, et plus largement de la culture, de l’éthique propre à chaque accompagnant professionnel ou familial.

Cette meilleure compréhension doit in fine permettre d’améliorer l’accompagnement de ce public et l’adaptation de l’offre.

L’angle retenu pour aborder ces problématiques est une enquête de terrain auprès de différents acteurs et une analyse de ces trois points de vue : celui de familles ayant un proche polyhandicapé accompagné à domicile, celui de responsables de services d’aide à domicile et celui d’auxiliaires de vie qui accompagnent au quotidien les personnes.

Une enquête de terrain

13 entretiens d’une durée moyenne de 3 heures ont été réalisés, dont 6 entretiens avec des responsables d’encadrement, 3 avec des auxiliaires de vie sociale, 4 avec des familles.

Conduite sur le terrain par deux  sociologues, Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux, l’enquête a bénéficié de l’expertise de la recherche institutionnelle.

Piloté par Handéo, le projet a été porté par un Comité de pilotage dédié et soutenu par le Centre Ressources MultiHandicap et le groupe de protection sociale Apicil.

Polyhandicap : pour  une transformation de l’offre d’accompagnement ?

L'offre médico-sociale d'accompagnement et l’offre sanitaire restent largement insuffisantes, laissant des enfants comme des adultes souvent exclus, invisibles et dans l’impossibilité de choisir une solution adaptée à la situation.  Les services à domicile, en partenariat avec ces acteurs, pourraient être une clef de libération, d’ouverture des établissements, d’aide à la communication et à la scolarisation ou d’accès à la santé et à la vie sociale.

Cependant le constat principal de l'enquête est la difficulté majeure à laquelle sont confrontés les services d’aide à domicile : la méconnaissance ou la connaissance insuffisante du polyhandicap par les professionnels des services à domicile. Cette difficulté doit être aussi entendue dans le contexte particulier que subit ce secteur :  manque de moyen financier, turn-over important, manque de personnel formé, isolement des intervenants, etc.

Les entretiens font par ailleurs ressortir deux points majeurs qui favoriseraient un accompagnement adapté des personnes polyhandicapées ou qui participeraient à son amélioration.

D’une part, ils montrent la nécessité  pour le secteur médico-social et sanitaire de proposer des accompagnements modulables et souples en s’appuyant sur les services d’aide à domicile. Ce type d’accompagnement, modulable ou séquentiel, doit permettre une alternance entre le domicile et l’institution. L’enjeu est ainsi d’apporter un soutien aux familles en leur permettant d’avoir des temps de répit, de relais et de suppléance. L’enjeu est également de maintenir une unité familiale et les liens entre les parents et leur fils ou fille polyhandicapé(e).

D’autre part, la relation spécifique qui se noue entre le service intervenant à domicile et la famille est un élément essentiel pour un accompagnement ajusté de la personne.

Chaque personne polyhandicapée est différente et chaque accompagnement est différent. La prise en compte de l’expertise des proches-aidants est impérative pour un accompagnement le plus personnalisé possible. Un bon accompagnement s’appuiera sur la capacité de l’auxiliaire de vie à créer un lien spécifique avec la famille lui permettant de s’imprégner de leur connaissance fine de leur proche. Il s’agit là d’un équilibre à imaginer entre posture professionnelle et lien personnel et de confiance.