Les oubliés du domicile : Handéo rend compte pour la première fois de la diversité des vécus pendant la période de confinement.
Découvrez le rapport des retours d’expérience COVID-19 ! Il met en évidence toutes les situations que les acteurs du secteur du domicile (personnes en situation de handicap, personnes âgées, proches aidants, directeurs de SAAD, auxiliaire de vie sociale) ont rencontré durant la période de confinement. 

Découvrez également notre poster pour sensibiliser les équipes à la diversité des situations à domicile !

La France connaît une crise sanitaire sans précédent et sans les services Cap’Handéo, de nombreuses personnes fragiles se retrouveraient seules ou en grande difficulté. Nous connaissons votre engagement et mesurons l'énergie et les efforts à fournir en cette période extrêmement difficile pour que personne ne reste au bord du chemin. Notre système de santé est soumis à rude épreuve et il repose essentiellement sur vous. Nous connaissons les sacrifices que cela engendre et pensons à vos équipes, à vos familles et à vos proches.

Nous nous sentons démunis mais nous tenions à vous témoigner tout notre soutien à travers une page dédiée à vos actions et aux besoins spécifiques que nous font remonter les personnes en situation de handicap, les personnes âgées dépendantes et les proches aidants (dont les jeunes aidants).

Handéo, en partenariat avec l'Association française des Aidants, JADE et APF France Handicap, souhaite réaliser un premier état des lieux sur la question des jeunes aidants en vue d'outiller les acteurs intervenant à domicile.

La loi du 11 février 2005 reconnait pleinement la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Le principe fondamental de cette loi est de permettre aux personnes en situation de handicap d’être des acteurs de leur vie, dans une société qui se veut fraternelle et qui donne les mêmes droits à tous.

Handéo, en partenariat avec l’UNAFTC et avec le soutien de la CNSA et du Groupe APICIL, a réalisé une recherche participative sur l’accompagnement des personnes avec une lésion cérébrale acquise (LCA) vivant à domicile. Cette recherche aboutira à la production d’un guide de sensibilisation portant sur cette même thématique. L’objectif est de rendre compte des besoins en aides humaines de ces personnes quel que soit leur âge pour accéder à différentes activités et lieux de vie.
La recherche participative s’est déroulée sur deux terrains d’enquête principaux (les Bouches-du-Rhône et la Réunion). Ces deux terrains se sont chacun appuyés sur un comité de pilotage national et deux comités ressources en territoire.

Cet handeo’scope s’adresse à tous les acteurs des aides humaines et des aides à l’autonomie. Il permet de valoriser et de mieux connaître les problématiques liées aux personnes polyhandicapées et à leurs proches aidants. Il s’appuie sur un collectif d’experts ainsi qu’un questionnaire auquel 50 services à la personne ont  répondu.
 

Le label Cap’Handéo Services à la personne est une démarche qualité construite avec et pour les personnes en situation de handicap. Handéo y associe également les autres parties prenantes du secteur, dont les professionnels de l'aide à domicile. 

Ce nouvel Handéo'scope, qui s’appuie sur le travail de Handéo sur les tarifs PCH 2015, montre une évolution des tarifs encore incertaine au regard de la mise en place progressive de la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (dite loi ASV).

Ce nouvel Handéo’scope publié par Handéo cherche à faire apparaître des marqueurs économiques d’inclusion sociale des personnes en situation de handicap en fonction des territoires. Il donne des signes quant à la volonté politique d’un territoire à investir ou non dans ce domaine.

A travers son observatoire national des aides humaines, Handéo explore une réalité souvent méconnue de l’accompagnement des Services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) : les interventions que ces services réalisent en dehors du domicile. Tout l’enjeu de cette étude est de montrer la richesse des SAAD pour permettre aux personnes en situation de handicap de vivre pleinement dans la cité.

Dans cette étude vous découvrirez les histoires de Céline à la piscine, de Jérémy en discothèque, de Martial à l’hôpital, etc. Ces situations montrent que la « société inclusive » a encore des espaces sociaux à investir si l’on veut vraiment que ce concept prenne corps dans le quotidien des personnes vulnérables.

En effet, les SAAD interviennent au domicile, mais également sur le lieu de travail, de loisirs, de vacances, de cultes, d’exercice civique, de soin, scolaire, etc.

A partir de l’analyse de ces récits, Handéo permet de mieux comprendre le rôle des aides humaines dans ce projet de « société inclusive » et les contraintes matérielles, sociales et juridiques auxquelles elles se heurtent.

Plus fondamentalement, c’est la notion même de « domicile » qui est remise en cause à travers cette étude. Trop souvent réduite à celle de résidence administrative ou trop souvent opposée à la celle d’établissement, la notion de « domicile » pourrait, et devrait, être entendue comme les « lieux de vie » de la personne qui lui permettent d’habiter la cité dans ses différentes fonctions politiques, culturelles et économiques.

L’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, s’est intéressé aux freins et leviers de coopération entre les Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) et les autres structures sociales, médico-sociales et sanitaires. L’étude analyse plus particulièrement les coopérations avec les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (SAMSAH), et leurs effets pour leurs bénéficiaires.
De nombreux chantiers politiques convergent vers une redéfinition des solutions à apporter aux personnes en situation de handicap : la démarche « une réponse accompagnée pour tous », la mise en place des « pôles de compétences et de prestations externalisées » (PCPE), les stratégies quinquennales de l’évolution de l’offre médico-sociale du Comité Interministériel du Handicap (CIH), les expérimentations des services polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD), la réforme SERAFIN PH, celle du système de nomenclature des autorisations (décret 9 mai 2017), etc ...
Ces différents travaux participent à promouvoir une offre de « paniers » de services, plateformes de réponses et de dispositifs systémiques dans le secteur du handicap.

L’Observatoire national des aides humaines porté par Handéo s’est intéressé aux pratiques qui permettent aux Services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) de procurer aux enfants et adolescents avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) un accompagnement adapté, personnalisé et cohérent, en adéquation avec les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM.

L’Observatoire national des aides humaines a réalisé des Diagnostic Flash Territoriaux. L’objectif était de mieux saisir la place donnée aux SAAD dans les stratégies politiques du handicap des Conseils Départementaux et des Agences Régionales de Santé. Cet Handéo’scope fait la synthèse de ces diagnostics.

Cet Handeo’scope met en lumière la diversité des fonctionnements des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). L’Observatoire national des aides humaines souhaite ainsi inciter :

Cet handéo’scope est une photographie du secteur de l'aide à domicile à destination des personnes handicapées. Le document s'appuie sur l'exploitation de données quantitatives existantes issues de la DREES, de la DARES, de la CNSA, de l’INSEE et de la CNAF.

Cette étude s’intéresse aux difficultés rencontrées par les services d’aide et d’accompagnement à domicile et les personnes en situation de handicap. Elle cherche à identifier les raisons qui amènent un service à arrêter ou refuser une intervention.
En explorant ce sujet encore méconnu, cette étude s’inscrit dans la perspective du rapport Piveteau “Zéro sans solution” et de la mission « Une réponse accompagnée pour tous » portée par Marie-Sophie Desaulle, dans la mesure où il s’agit de s’intéresser à la situation de ceux “dont personne ne veut” et qui encourent des risques de rupture dans leur parcours.
L’intérêt porté aux décisions d’arrêt et de refus d’intervention dans les services à domicile oriente le regard vers des situations qui peuvent être qualifiées par les acteurs de “complexes” ou de “limites”. Elles sont révélatrices d’un écart entre ce que la personne attend comme aide, et ce que le service est capable de réaliser comme prestation.

Cet Handéo’scope s’adresse à tous les acteurs du handicap et aux partenaires. Il permet de mieux comprendre les attentes des personnes en situation de handicap et des personnes âgées qui utilisent des aides techniques.

Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ? Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers cette étude.

Parce que la formation des professionnels de l’aide à domicile est un enjeu majeur s’agissant de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, mais qu’elle manque de visibilité, l’Observatoire national des aides humaines porté par Handéo a mené l’enquête. Au terme d’une étude approfondie et d’un baromètre rendus publics aujourd’hui, pas moins de 149 organismes et 555 programmes de formation ont été identifiés.

Cet handéo’scope permet de connaître la diversité des tarifs PCH pour l’élément « aide humaines » des services prestataires d’un département à l’autre et pour un même département.
Il s’appuie sur les réponses données par les MDPH et les services de tarification « handicap » des Conseils Départementaux concernant le tarif PCH appliqué pour un service prestataire au titre de l’aide humaine

Mal informés, mal traités, fatigués de mener des combats incessants pour faire valoir leurs droits et ceux de leurs enfants à vivre dans la société à égalité avec les autres familles et les autres enfants, les parents veulent être enfin entendus. C'est l'enseignement de cette enquête qui confirme le désarroi et souvent la colère des parents d'enfants handicapés.

Quelques-uns des résultats de l'étude parlent d'eux-mêmes :

• 9 parents sur 10 déclarent avoir davantage besoin d'une aide professionnelle à domicile

• 6 parents sur 10 disent que leur enfant handicapé ne participe pas à des activités de loisirs

Cette revue de littérature a été réalisée dans le cadre du Centre Ressources Recherches Appliquée et Handicap coordonné par la FIRAH en partenariat avec le CCAH et Handéo. Elle a été réalisée par Audrey Parron, chercheuse à l’EHESS. Elle montre que malgré l’importance du nombre de personnes concernées par les aides humaines, ses enjeux restent encore sous-estimés et mal connus.

Cette étude objective la faiblesse des moyens mobilisés pour répondre aux besoins des personnes handicapées vivant à domicile. Elle éclaire notamment sur le reste à charge payé par les personnes dont l'importance ne leur permet pas de bénéficier des droits ouverts en matière de compensation et compromet la réalisation de leur projet de vie. Lors du Comité Interministériel du Handicap de 2013, le Premier Ministre Jean-Marc Ayrault avait confié à François Chérèque l’animation d’un groupe de travail visant à évaluer les difficultés, notamment financières, des personnes handicapées en situation de précarité et à identifier les freins spécifiques dans l’accès aux droits sociaux. Cette évaluation devait ouvrir une véritable opportunité de débat devant déboucher sur des solutions rapides dont l’augmentation du tarif horaire de la prestation de compensation du handicap (PCH). Quatre ans plus tard, le rapport de Georges Labazée relatif à la tarification et aux perspectives d'évolution des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD) continue d’inviter les pouvoirs publics à réformer de manière urgente le système de tarification des SAAD qui sont à bout de souffle depuis plusieurs années

Handéo a mis en place en 2012 un consortium pour déployer une réflexion empirique sur la formation des professionnels des services d’aide à domicile. Ce travail propose des recommandations pour déployer une formation permettant d’accompagner au mieux les personnes en situation de handicap. Par la suite, un module de formation sur la préservation de l’autonomie à domicile a été construit. Un autre module concernant l’accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques a également été testé auprès de professionnels de l’aide à domicile.

Cette étude est issue du travail de 1er année de doctorat professionnel (Sorbonne Paris-Descartes) réalisé par Mélisande Luthéreau pour Handéo. A partir des familles accompagnées par le réseau de santé spécialisé sur l’Autisme Aura 77, cette étude montre les enjeux d’une formation adaptée aux particularités des SAAD et aux spécificités des personnes autistes.

L’étude montre que l’aide à domicile aux personnes en situation de handicap présente des spécificités situationnelles, relationnelles et techniques, conséquences du principe de compensation du handicap, de la mise en actes d’un projet de vie et de possibilités budgétaires.